Negli anni Novanta nell’ambito della cura di bambini colpiti da malattie gravi ci si era sempre più resi conto che, oltre la sofferenza insita nella malattia stessa, le famiglie incontravano grosse difficoltà di carattere finanziario, sociale, psicologico, scolastico e organizzativo.
La Fondazione viene in aiuto a bambini con malattie gravi di ogni tipo sia fisiche sia psichiche e che risiedono nel Canton Ticino e nel Moesano. Il nome Elisa è legato a un sorriso e a una storia vera ed è il simbolo dei tanti bambini coraggiosi che lottano contro un destino difficile. Ce ne parla la Presidente Luisa Nobile Buetti, specialista FMH in Pediatria e in Oncologia pediatrica.
Perché è nata Fondazione Elisa
Come pediatra mi ero sempre più dovuta confrontare con le grosse difficoltà che incontravano le famiglie di bambini colpiti da malattie gravi, non solo di tipo finanziario ma anche sociale, psicologico, scolastico e organizzativo. Nonostante tutti gli aiuti offerti dal nostro sistema sociale molti di questi problemi restavano e restano a carico della famiglia scombussolandone il funzionamento e causando ulteriori sofferenze. Per questo motivo nel 1998 abbiamo creato Fondazione Elisa che ha lo scopo di aiutare a risolvere questi problemi e alleviare il disagio dei bambini e delle loro famiglie. La Fondazione, attiva in tutto il Ticino e il Moesano, viene in aiuto a bambini affetti da gravi malattie sia fisiche sia psichiche, insorte a qualsiasi età, dalla nascita all’adolescenza. Gli ambiti di intervento sono molteplici, i principali sono i seguenti.
Aiuto finanziario e sociale alle famiglie
La presenza di un genitore, di solito la mamma, per un bambino malato è indispensabile ed è provato che la presenza della mamma (o altra persona di riferimento) influisce positivamente sul processo di guarigione del bambino.
Per questo frequentemente la mamma deve rinunciare al proprio lavoro per assistere il bambino. Al giorno d’oggi un secondo salario è spesso necessario alla sussistenza della famiglia. Inoltre la famiglia è confrontata con spese supplementari non irrisorie causate dalla malattia che spesso non vengono prese a carico da nessuna istituzione pubblica. Il sostegno finanziario della Fondazione consiste da una parte nella compensazione della perdita di guadagno di un genitore, dall’altra nel risarcimento delle spese supplementari come trasferte per cure mediche, pasti fuori casa e spese spesso ingenti legate a eventuali ricoveri nei centri pediatrici universitari oltre Gottardo.
In alto: fiori di Igor, ragazzo di 12 anni con sindrome
di Down e quadro di Giulia, bambina di 6 anni.
Qui sopra: la Presidente di Fondazione Elisa,
Dr. med. Luisa Nobile Buetti.
Negli anni è aumentato il lavoro di consulenza da parte delle nostre assistenti sociali per disbrigo di problemi quotidiani, evasione di pratiche amministrative, organizzazione di mezzi ausiliari, etc. oltre all’ascolto e all’accompagnamento empatico del bambino e dei genitori.
Altrettanto importante è il lavoro di rete per coordinare gli interventi con altre istituzioni pubbliche e private per uno sfruttamento razionale delle risorse a disposizione. Da non dimenticare è la presa a carico dei fratelli dei bambini malati che subiscono anch’essi i disagi dovuti alla malattia: spesso soffrono in silenzio oppure sviluppano comportamenti aggressivi.
Sostegno scolastico
La malattia grave interferisce pesantemente con la frequentazione regolare della scuola e può compromettere il rendimento scolastico mettendo a repentaglio la formazione e quindi l’accesso al mondo del lavoro o degli studi superiori. Inoltre, mantenere un contatto con la scuola e con i compagni, aiuta i bambini e soprattutto gli adolescenti a evitare un penoso isolamento. La scuola rappresenta infatti la vita sociale del ragazzo.
Poter seguire le lezioni porta al bambino distrazione e normalità in un momento in cui la routine quotidiana è scombussolata dalla malattia; gli permette di fare progetti per il futuro e questo è di grande aiuto per combattere la malattia e l’insicurezza esistenziale che essa comporta.
Anche situazioni di particolare disagio sociale o di malattia fisica o psichica dei genitori possono interferire con la frequentazione regolare della scuola e rendere difficoltoso lo svolgimento dei compiti e lo studio a domicilio. La Fondazione Elisa, in collaborazione con gli istituti scolastici, organizza e finanzia maestre d’appoggio sia a scuola sia a domicilio o in ospedale per agevolare l’apprendimento.
Progetto Mappamondo
Da anni siamo confrontati con una nuova triste realtà, quella dei bambini di famiglie di rifugiati e richiedenti l’asilo con alle spalle storie di violenza e di stenti, che possono causare turbe fisiche e psichiche anche a lungo termine.
Un modo per aiutarli a superare questa sindrome post-traumatica è di accoglierli nella comunità: il metodo migliore è quello di scolarizzarli il più in fretta possibile.
Il progetto, iniziato nel giugno 2015, aiuta i bambini nello svolgimento dei compiti scolastici e offre loro qualche opportunità supplementare come attività sportive o culturali. Gli incontri settimanali regolari durante tutto l’anno vengono gestiti da diversi animatori, da maestre e da alcune volontarie.
Prospettive
Siamo sempre motivati a continuare i nostri progetti e pronti a rispondere a nuove esigenze. Per far fronte a tutti gli impegni dipendiamo dalla vostra generosità.
Grazie per il vostro sostegno:
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